В 4 года Вике поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана». В 7 лет Вика оказалась в инвалидном кресле. Она совсем не могла ходить, но не сдалась. Окончила школу, потом — институт. Вышла замуж. Выносила и родила здорового сына, несмотря на все протесты врачей. Сейчас Вике 22, и ее самая большая мечта — исправить нарастающую деформацию позвоночника, чтобы не сдавливало ее легкие и другие органы, чтобы она могла дышать полной грудью, и чтобы сердце и сосуды работали нормально. Операция стоит 2 миллиона рублей. Для Вики и ее семьи — это неподъемная сумма. Давайте поможем этой замечательной девушке, она невероятный боец!
Вика родилась в небольшом украинском городке Желтые Воды на реке Желтой. Маме Вики, Елене, было тогда всего 18. «Я была здоровым ребенком первые два или три года. Потом родные заметили, что я стала быстро уставать и проситься на ручки. У меня изменилась походка. Она стала похожа на утиную. Ножки стали заплетаться, слабели ручки и спина. Я начала падать. Родные объехали со мной всю Украину, чтобы понять, что происходит», — рассказывает Вика.
В Киеве поставили окончательный диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это редкое наследственное заболевание, когда слабеют, а со временем перестают работать мышцы организма. Оно проявляется у одного из 6-10 тысяч человек. Причина — мутация гена в 5-й хромосоме. Носителями мутировавшего гена, как выяснилось, были и мама, и папа Вики.
На обследование и лечение Вики уходили немалые деньги, поэтому родители стали часто уезжать на заработки в Россию. Мама работала маляром-штукатуром, папа — рабочим на стройке. Маленькая Вика, конечно, очень скучала и ждала. Знала, что привезут много игрушек и сладостей. Особенно любила халву в шоколаде. Жила Вика у бабушки с дедушкой — маминых родителей.
«Бабушка с дедушкой никогда не относились ко мне как к инвалиду. Дедушка мне вообще, наверное, с пятилетнего возраста говорил: “Я еще на твоей свадьбе погуляю и твоих детей на руках подержу”, — вспоминает Вика. — Мой дедушка был моряком. Невероятно добрый человек. Секретничать я чаще бегала именно к нему. Он был мне другом, с ним всегда было весело. Когда я была совсем маленькой, он, изображая лошадку, катал меня на спине. А бабушка была моей наставницей по жизни. И другом, конечно. Сильная женщина. А еще очень вкусно готовила…».
Она ходила в обычный детский сад. Правда, родным стоило невероятных усилий ее туда устроить. Бабушка оббегала все садики города, но никто не хотел брать на себя ответственность за особенного ребенка. В итоге Вику согласились оформить в одном-единственном саду.
«Я отходила в садик как нормальный ребенок. Передвигалась по комнатам, опираясь на предметы… Но меня никто не обижал и не унижал. Я со всеми дружила, и со мной все дружили», — рассказывает Вика. Она хотела учиться в школе и очень ждала 1 сентября. Но в 7 лет ходить уже не могла совсем. На школьную линейку Вику в красивом розовом платье, с белыми бантами в волосах привезли в инвалидной коляске.
Занималась она дома. Учителя приходили к ней каждый день.
Вике было 8, когда однажды утром в дверь их квартиры позвонили. Сотрудники милиции попросили фотографии мамы… на опознание.
Красивая, ласковая, с хорошим чувством юмора, замечательная хозяйка и в то же время слабая, подверженная чужому влиянию, Елена связалась с плохой компанией, начала выпивать. С мужем, Викиным папой, уже не жила. Ее убили в 26 лет.
Вика в первый раз в жизни видела, как плакал дедушка. Сильный человек, настоящий мужчина. Папа и бабушка в тот момент были на заработках. Вика все поняла, но до конца не осознала, что произошло. Ей казалось, мама уехала. Надолго. Ее очень не хватало…
Папа вскоре создал новую семью. Хотел забрать Вику к себе, в Подмосковье, но бабушка с дедушкой не отдали. «С 8 лет я на ноги не вставала вообще, — рассказывает Вика. — Состояние ухудшалось. Тело росло. Мышцы были слабые и не держали позвоночник. Появился сколиоз. Передвигалась я только на коляске. Как-то бабушка меня катила по улице, и я услышала комментарий одного мальчика: “Такая взрослая и в коляске”. Меня это сильно обидело. До слез. Бабушка меня успокаивала. “Не обращай внимания! Ты ничем не отличаешься от других детей. Просто их удивляет, что ты передвигаешься на коляске”, — говорила она».
В подростковом возрасте не обращать внимания на свои особенности стало гораздо сложнее. «Девочки-подростки начали бегать на первые свидания, надевать каблуки и делать макияж, а я была лишена всего этого. Мало того, что в коляске, так еще и скрюченная вся, со сколиозом. Какая тут может быть самооценка? Но как-то пережила этот период. Похудела, научилась делать макияж, тоже надела туфли на каблуках. И чуть-чуть на себя по-другому посмотрела. Захотелось быть красивой, чтобы на меня еще больше обращали внимания», — смеется Вика.
Новое потрясение в ее жизни произошло в 15 лет. Ушел из жизни дедушка. Необыкновенный, обожаемый. Онкология. «Я как будто умерла, никуда не выходила. Меня ничто не интересовало, ничто не радовало. У меня была настоящая депрессия. Друзья силой вытаскивали меня гулять, чтобы я пришла в себя. Но знаете, что я заметила? Когда Бог что-то забирает у меня, Он что-то дает взамен. Потеряла дедушку и в тот же год встретила своего будущего мужа Диму. Он тоже настоящий мужчина», — говорит Вика.
Окончив школу, она поступила в единственный в городе институт предпринимательства «Стратегия» на специальность «Учет и аудит». На учебу ездила каждый день — сама. В инвалидной коляске. Декан пошел навстречу: в институте специально для Вики сделали пандус. Все занятия ее группы проходили на первом этаже.
«Все равно, какая погода: ливень, гололед, снег, — я ездила на коляске на пары», — рассказывает Вика.
За год до окончания Вике пришлось перевестись в Днепропетровский университет на дистанционное обучение. Институт в их городе закрыли.
Устроиться на работу бухгалтером по окончании учебы Вика так и не смогла. То не было вакансий, то без опыта не брали.
Справляться со всеми трудностями ей, как и раньше, помогала бабушка. Она всегда была рядом. И рядом последние несколько лет был Дима. Они познакомились в общей компании. Внимание друг на друга обратили не сразу. Но со временем Вика поняла: это тот человек, на которого можно рассчитывать в любых сложных ситуациях. Надежный.
«На что я обратил внимание? На Викины глаза. Такие живые! В них — искра, огонь, которым хочется согреться. Когда в них смотришь, понимаешь, что этот человек живет на все сто. Я увидел личность. И душу. Ее внутренний мир не менее прекрасен, чем ее внешность. Было страшно: уведут такого классного человека! Нужно было быстро принимать решение. Ну я и ускорился, чему сейчас очень рад», — рассказывает Дима.
Предложение Вике он сделал просто. Как сам говорит, без лишних декораций — шампанского, голубей и музыкантов. Просто сказал о своих чувствах и спросил: «Ты готова выйти за меня замуж?». И услышал «да». Их свадьба совершенно случайно совпала с днем города. Мэр вручил им как молодоженам подарок и пригласил на городские гуляния.
«На празднике мы встретили пожилую пару, они прожили вместе более 50 лет. Я смотрел на этих людей, слушал их рассказ и думал: “Какие они молодцы! Вот это настоящая любовь”. А потом посмотрел в глаза моей жены и понял, что у нас будет так же», — вспоминает Дима.
Ребенка хотели очень. Оба. Когда Вика узнала о беременности, была уверена: малыш родится, все будет хорошо. Близкие и друзья за нее радовались. Врачи были в шоке.
«Во время беременности я заболела, ко мне домой пришла врач и говорит:
— А кто тебе разрешил рожать?
— Разве мне на это нужно особое разрешение? — спросила я.
— Кто за тебя будет нести ответственность?! Ты понимаешь, что от этого умирают? — кричала она.
Я ей ответила:
— Это моя жизнь. Мой выбор.
Когда я вставала на учет в женской консультации, меня спросили более «культурно»:
— Вы уверены, что хотите оставить все, как есть, а не вернуть назад?
Я сказала:
— Нет, я решила оставить, как есть. И я в этом уверена.
Так мне намекали на аборт», — рассказывает Вика.
Рожать Вику отправили в Днепропетровск — в перинатальный центр. Случай был неординарный. Врачи волновались. Несколько раз собирали консилиум. Решали, какой наркоз и в каком количестве вводить, чтобы и мама, и ребенок во время кесарева выжили.
«Когда я начала отходить от наркоза, помню, что передо мной выстроились все врачи. Они поздравили меня:
— Вика, ты молодец! Справилась!
— С ребенком все хорошо? — спросила я.
— Да! — ответили мне.
Рядом стоял Дима и тоже меня хвалил. Тут я услышала, как плачет Максим… Мы заранее придумали имя ребенку», — рассказывает Вика.
Сейчас Максиму 5 месяцев. Он весит почти 8 килограммов. Удержать малыша Вика может только под мышки — когда он сидит к ней спиной, а она сама опирается на что-то. И только 5-10 минут.
Все заботы о сыне взял на себя Дима. Говорит, что когда впервые взял малыша на руки, понял: в его жизни появился еще один значимый человек, за которого он будет отвечать. Он теперь папа. Это его ребенок, и он будет его беречь. А в будущем постарается стать не только родителем, но и другом. И обязательно поможет в трудную минуту. Он сам рос без отца. Было тяжело.
«Это правда счастье. Представляете, рождается такой же чудесный, живой человек, как моя жена. Смотришь в его глаза и понимаешь, что роднее никого нет. Радуешься каждому “угу”, каждому “ага”. Эмоции переполняют. Бывает, временами тяжело, но все проходят через трудности. Поначалу и с Викой в какие-то моменты было сложновато… Но когда ты осознаешь ценность конкретного человека в своей жизни, когда ты кого-то действительно любишь, ты способен на все», — говорит Дима.
«Сейчас мне очень нужна операция по коррекции позвоночника. Спина сильно болит из-за сколиоза. Дышу еле-еле. Одно легкое совсем передавлено. С сердцем и сосудами проблемы. Все время нахожусь в бандажном поясе. Во время операции позвоночник укрепляют титановой конструкцией, которая держит спину. За счет этого все органы принимают правильное положение, и появляется возможность нормально дышать. Это продлевает жизнь», — говорит Вика.
Операцию ей могут сделать в Москве, в Центре патологии позвоночника. Но операция дорогостоящая. После рождения Максима муж Вики был вынужден уйти с работы, формально он в отпуске по уходу за ребенком, но работодатель ничего не выплачивает. Фактически семья живет на Викину пенсию по инвалидности и детские пособия. Бабушки, которая вырастила Вику, уже 2 года нет в живых.
Давайте поможем Вике, тогда ее замечательный муж сможет выйти на работу и обеспечивать семью, а маленький сын — наконец-то сидеть у мамы на руках.
Собранные средства пойдут на операцию: задний корригирующий транспедикулокорпоральный винтовой спондилодез с костной пластикой; корригирующая вертебротомия позвоночника по методике PVCR под интраоперационным нейрофизиологическим мониторингом соматосенсорных и моторных вызванных потенциалов; коррекция «косого таза».
