Родиться, чтобы умереть… Закон мироздания, которому подчиняется все и вся… У человека здравомыслящего такое положение вещей протеста не вызывает: появился на свет, прожил отмеренный тебе век, стал землей и травой… Вопросы возникают тогда, когда нарушается утвержденная самой природой хронология жизни: рождение, расцвет, созревание, увядание и, наконец, сама смерть… То есть когда смерть наступает сразу после рождения. Или когда она приходит за совсем еще молодыми…
С Сашей Шилиной мы познакомились в РДКБ. Рок-концерт, который в сентябре там организовал фонд «Подсолнух» — ее мечта. Теперь уже сбывшаяся. Представляете масштабы этого «стихийного бедствия»: звезды русского рока, живьем исполняющие свои хиты, скачущие по сцене клоуны и вторящий всему этому «беспределу» хор из сидящих в зале детей и мам? И всё — в стенах известного на всю страну клинического детского центра! Говорят, главврач больницы, Николай Николаевич, давший зелёный свет этому беспрецедентному двухчасовому рок-марафону, сам не ожидал от себя такой уступчивости. Всё-таки клиника… Да еще с таким именем… Но поскольку оглушительными были не только звук, но ещё эмоции и успех, то сожалеть об авантюре никому не пришлось.
Так вот о Сашке… Так уж сложилось, что ещё в три года девчушка влюбилась в рок. Слушала «ДДТ», Земфиру, «Би-2», «Наутилус» (здесь перечислять можно до бесконечности), подпевала, мечтала побывать на концерте и рисовала в мыслях совсем уже невероятные картинки о том, что когда-нибудь она, обычная девочка из Твери, выйдет с именитыми музыкантами на одну сцену, «зажжёт» от души, а потом, за кулисами, долго и непринужденно, возможно, даже на равных, будет говорить с ними о том и о сём…
Когда к ним в дом постучалась беда, Сашке было три с половиной. У неё, нормально развивающегося ребёнка, вдруг начали болеть ножки. Ни с того ни с сего. Родители, которым было ничего не понятно, конечно, повели дочь к врачам. Но те ничего не нашли. Поэтому постоянные просьбы взять её на руки мама с папой поначалу восприняли как детскую симуляцию. Когда однажды Сашка не смогла самостоятельно встать с постели — забили тревогу. Спустя месяц ребёнок ослаб настолько, что был не в состоянии даже держать головку. Попытки установить диагноз, посещение специалистов в различных клиниках результата никакого не дали. Некогда жизнерадостный и подвижный ребёнок мучительно умирал на глазах.
Аутоиммунные заболевания, когда собственные клетки человека вдруг сходят с ума и начинают атаковать суставы, мышцы и другие органы, довольно редкое явление. Многие подобные болезни относятся к орфанным, распространенность составляет менее 10 человек на 100 тысяч населения. Например, Сашин диагноз есть лишь у трех человек из миллиона. Но проблема в том, что только 2% аллергологов-иммунологов способны заподозрить генетический сбой. Саша умирала от прогрессирующего поражения мускулатуры и кожной ткани. Но ей, в отличие от других детей, повезло. В РДКБ врачи поняли, что происходит с ребёнком, и диагноз наконец-то установили — полиомиозит. Если бы прошло ещё каких-то пять дней, обессиленному организму малышки уже не помогло бы ничто…
Вспоминает Мария Привалова, мама Саши Шилиной:
«После того, как мы попали в Москву, у нас была очень неприятная история с нашими местными врачами. Во время первой консультации в РДКБ нам выписали лекарство (гормоны), которое мы должны были вводить Саше у себя дома, пока оформляется квота. И мы уехали в Тверь. Оформление заняло всего-то несколько дней. Но в нашей больнице капельницу ребёнку поставили только один раз: у неё немного поднялось давление, и нам сказали, что это опасно, и такую ответственность врачи на себя взять не могут.
И когда мы приехали вновь сюда, здесь доктора уже тоже начали сомневаться, смогут ли они спасти дочь, поскольку драгоценное время было упущено. Но после трех дней терапии (введения того самого лекарства) дочка смогла уже самостоятельно садиться. И началось наше восстановление! Помню, как долго Санька не могла решиться встать на ноги. На тот момент она уже два месяца не ходила. И очень боялась снова почувствовать ту ужасную боль. Врачи убедили её, что этого теперь будет, и она пошла!
За эти годы у нас не раз случались ремиссии и обострения. Но, конечно, самое страшное время было, когда ребёнку никто не мог установить верный диагноз. Помню лица людей, которые говорили мне:
«Настраивайтесь, готовьтесь: ваша девочка скоро умрет». Это были врачи. Очень непростое время было, когда у нас в 7 лет плюс ко всему развился кальциноз. Это когда соли кальция забивают суставы, скапливаются в мышечных тканях и в подкожных покровах. Оказалось, что это настолько редкое заболевание, что никто не знает, как его надо лечить ни у нас, ни за рубежом. Мы обратились к гомеопатам. И в очередной раз произошло чудо. Лекарство нашли. Эти высыпания стало возможно блокировать. Недавно нам впервые провели операцию по их удалению. Этого никто никогда раньше не делал. Операция прошла успешно.
А еще я хочу сказать, что всё меняется, когда ребенок заболевает. Меняется отношение к жизни. Очень многое из того, что когда-то казалось важным, оказывается абсолютно не значимым. Когда Саша заболела, был вопрос: за что? Сейчас я такого вопроса не задаю. А почему, собственно, и не мы? Кому из детей я могу пожелать такой же участи? Никому. Я знаю, что мы справимся. А справятся ли другие — не знаю».
Сегодня Сашке 12. С тех пор, как она, умирающая, лежала на руках у мамы, прошло более восьми лет. Дважды в год девочка проходит курс терапии в РДКБ. Все остальное время живёт жизнью обычного среднестатистического ребёнка: ходит в школу, учится живописи, ездит с родителями отдыхать. Только повзрослела она, пожалуй, значительно быстрее сверстников. И в отличие от многих из них не просто верит, а наверняка знает: мечты сбываются!
В этом году благодаря благотворительному фонду «Подсолнух» она познакомилась со своими кумирами. Сначала с Алексеем Кортневым, который пришёл к ней с гитарой в палату. Потом, на фестивале «Нашествие», — с Гариком Сукачёвым, Вячеславом Бутусовым, Вадимом Самойловым и другими лидерами рок-групп. Вместе с Кортневым Саша спела на сцене перед многотысячной аудиторией, которая аплодировала им обоим.
На концерте в РДКБ, который вёл Алексей, Саша была его соведущей. Разговор мы вели, соответственно, уже после.
— Саш, сегодня ты настоящая звезда. Это интервью, наверное, не первое?
— Нет. Я уже много раз общалась с журналистами.
— Ты знаешь, как на медицинском языке называется твоя болезнь?
— Полиомиозит, осложнённый кальцинозом.
— Что с тобой происходит во время обострения?
— Разное. В одном случае у меня могут перестать ходить ноги, мне тяжело уже после двух-трех шагов, кости болят, мышцы. Если осложняется кальциноз, там ещё хуже. Воспаляются кальцинаты — они как нарывы. Большие только. Температура может до 40 подняться. Постоянно сидишь у раковины — тошнит сильно.
— Ты себя часто жалеешь?
— Нет, не часто, потому что если я себя буду часто жалеть, я быстро расклеюсь, а терять боевой дух нельзя. Иначе я просто сдамся болезни и проиграю ей этот бой.
— А других людей часто бывает жалко?
— Да, потому что мне кажется, что они страдают незаслуженно.
— А ты задумывалась над тем, что такое болезнь? Я сейчас даже не медицинский аспект имею в виду, а более глобальный смысл, если он есть, конечно.
— Я думаю, болезнь — испытания, через которые человеку надо пройти. И там, свыше, знают, кому что нужно. Многие, очень многие, с этими испытаниями справляются. Хотя бывают случаи, когда дети не доживают до семи лет. Во время одной из госпитализаций с нами в больнице девочка лежала — Юля. Ей было 15 лет. И у неё была красная волчанка. Это болезнь, при которой человек постепенно сгнивает заживо. Это очень страшно. Ей пытались внедрять какие-то стволовые клетки, много чего пробовали, ничего не помогало. Она ночами очень сильно плакала, потому что невозможно было терпеть эту боль. Потом она впала в кому. А ещё через несколько дней у неё отказали мозг и сердце, и она умерла. Такие случаи, к сожалению, бывают.
— А ты каким человеком себя чаще ощущаешь: счастливым или несчастным?
— Наверное, всё-таки счастливым. У меня прекрасные родители, прекрасные друзья и одноклассники. Много приятных, радостных моментов.
— Одним из таких моментов, я знаю, стал сюрприз в виде Алексея Кортнева, который однажды пришёл навестить тебя прямо в палату. Скажи, а ты знала, что он зайдёт, или это была полная неожиданность?
— Я знала. И волновалась, конечно, ужасно! Ждала. Готовилась… Я думала, что звёзды необщительные, скрытные. А он оказался таким компанейским, простым, мы с ним сразу подружились, несмотря на то, что он был очень уставшим, после концерта, но виду не показывал. Он приехал с гитарой и спел несколько песен. И «Овощное танго» тоже. Оно мне очень нравится. И даже врачи приходили к нам, чтобы послушать, подпеть. И детей выводили из других палат. Алексей очень позитивный. Когда общаешься с ним, получаешь просто суперзаряд энергии! И с Вадимом Самойловым — то же самое (прим. ред.: Вадим Самойлов — лидер и солист группы «Агата Кристи»). И это позволяет потом довольно долгое время жить без грусти, с хорошим настроением, не жалеть себя, и как-то интереснее даже.
— Я знаю, ты пишешь картины под рок. Вот здесь, в вестибюле, представлены некоторые из них. Почему творить хочется не под шансон, не под классику, не под попсу, а именно под рок? Ведь тяжёлая для восприятия музыка…
— Я не знаю. Это трудно передать словами. В этой музыке какая-то сила. Она как бы выводит тебя из ступора. Хочется действовать, как будто в тебе включили что-то.
— Сегодня ты наверняка знаешь, что мечты сбываются. А чего бы ты хотела ещё из того, что раньше было чем-то из области фантастики?
— Собаку!
Беседовала Ольга Щербакова
