— Я до сих не могу смириться, что моя дочь — даун…
— Как я скажу людям, что у меня ТАКОЙ сын?..
— Лучше бы я сделала аборт…
— Я не хочу жить…
— Моя жизнь станет адом…
Я слышу и читаю такое несколько раз в неделю.
— Я хожу в поликлинику как на Голгофу, — жалуется одна моя знакомая. — И с порога ставлю врачей на место. А если они называют моего сына «дауненок», то убить могу.
— На наших детей смотрят как непонятно на кого, — чуть не плачет вторая.
— Слово «даун» нужно вообще запретить, — говорит третья.
— Готовься, вас с Машей будут всячески унижать, — предупреждает в переписке один папа девочки с СД. — «Эти дауны, фу…».
— Я обожаю своего ребенка, а диагноз его ненавижу, — читаю я в одной интернет-группе, посвященной «солнечным деткам». Также из разных групп и личных бесед я узнала, что иногда родителям настолько невыносимо слышать диагноз «синдром Дауна», что они из-за этого не оформляют своему ребенку инвалидность. И что лучше бы заменить «синдром Дауна» на «синдром 21 хромосомы».
Я не хочу как-то все это оценивать. Да и права такого не имею. У каждой такой семьи своя история, своя боль и своя радость. Я сама прошла все этапы, от отчаяния до принятия. Я не буду спорить или соглашаться. Я просто хочу рассказать, что чувствую сейчас я.
Воздух свободы
А сейчас я благодарю за Машу Бога. Правда, когда я это говорю, на меня часто смотрят как на сумасшедшую.
— Нет, правда, — почему-то начинаю оправдываться я. — Каждую минуту, каждую секунду я говорю Туда, Наверх «спасибо» за нее.
— Совсем тетка сбрендила с горя, — читаю я в подернутых пеленой сочувствия глазах собеседника. — Но молодец, молодец… Храбрится из последних сил. А дома же, небось, веревку намыливает…
И только муж, дети и те, кто это пережил, понимают, о чем я.
Помните, Толстой писал: «Все счастливые семьи счастливы одинаково»? Так вот, он был не прав! Потому что счастье МНОГОЛИКО! Семьи не только счастливы по-разному — счастье у каждого свое. Но и даже, казалось бы, горе на самом деле оказывается счастьем. Наверное, это и есть любовь Бога к нам. Мы многого не знаем. А Он знает. И у Него ошибок не бывает.
Я поняла это только с Машей. Я забеременела ею год назад. И еще год назад считала, что могу быть счастлива только вместе со здоровыми, красивыми, успешными детьми. Я и была с ними счастлива. И всегда очень боялась родить больного ребенка. Потому что это страшно/тяжело/я не смогу/как дальше жить/как смотреть людям в глаза/как им смотреть в глаза мне/все кончено. Если бы мне тогда сказали, что однажды я встану перед иконами и прошепчу: «Господи! Я молила Тебя, чтобы Машка стала обычным ребенком, но больше не молю. Пусть будет все, как есть. Благодарю Тебя за твой удивительный подарок», — я покрутила бы пальцем у виска. Хотя если бы лет пятнадцать назад мне сказали, что я стану верующей, воцерковленной, многодетной «матроной», я бы удивилась еще сильнее.
Жизнь преподнесла мне много сюрпризов. Но вот, родилась Маша с синдромом Дауна. Были шок и неприятие. Прошли. Была грусть. Прошла. Что осталось? Осталось счастье! Осталась любовь! И еще то, чего у меня в жизни никогда до этого не было. Я чувствую себя сейчас так, как будто вырвалась, наконец, из клетки на волю. Воздух свободы — это то, что я сейчас вдыхаю полной грудью и не могу надышаться.
И это не просто красивые слова. Я вырвалась… Нет, Бог вырвал меня из какого-то бесконечного, искусственного, нарисованного бега по кругу в погоне за «нормами счастья». И показал, что жизнь разная. Она шире и богаче моих представлений о ней. И мне уже не надо «соответствовать», а можно просто жить. Не подумайте, это не болезненное счастье на надрыве — когда хочется выть, но ты из последних сил «радуешься». Это обычное человеческое счастье.
Вообще, сейчас для меня время каких-то удивительных открытий. Я поняла, что мы, люди, не только мало знаем о жизни. Мы еще мало знаем о себе. В действительности человек намного лучше, сильнее, гибче, радостнее, чем он о себе думает. Но мы сами себя ограничиваем. После четырех здоровых детей мне нужен был пятый с синдромом Дауна, чтобы я это почувствовала. Я ни в коем случае не обесцениваю все то, что было у меня до Маши. Любимого мужа, любимых старших детей. Это было и есть. И это счастье и подарок Божий — с Машей или без. Но мне казалось, что хорошо так и только так. А шаг вправо, шаг влево — неизвестность и страх. Страх… Каким же жутким, липким, холодным, невыносимым он был, когда я услышала: «У вашей девочки синдром Дауна». Мне показалось, что я падаю в пропасть. Но на самом деле это было начало полета.
Не клеймо, а особенность личности
С какой же грустью я вспоминаю сейчас свои слезы в первое время, страхи, боль… Сколько же нервов было потрачено зря, сколько внутренних сил ушло непонятно на что. Когда можно было просто радоваться…
Сейчас Маша сопит в своей кроватке, улыбается во сне, а мне хочется схватить ее и целовать-целовать… Я люблю в ней все! Я и диагноз ее люблю. Хотя понимаю, что это звучит странно. Но без синдрома Дауна я ее не представляю и не могу отделить одно от другого. А главное — уже не хочу. Возможно, это потому, что у нас не самый тяжелый вариант. Родителям тяжелых детей не до этих сантиментов. И им я готова поклониться в ноги за их страдания.
Понятно, что мы с мужем и старшими детьми любим Машу не за то, что она «даун», а за то, что она человек, дочь и сестра. Но и ее «даунские» черты мы просто обожаем. Ее раскосые глаза, в которых море любви, и ее медлительность, и прямо-таки философское спокойствие, и нетребовательность, и старательную, непросто дающуюся и такую нежную улыбку, зашкаливающую «милоту», тепло, которым она охотно делится со всеми вокруг… И ее щеки, и чуб…
Я хочу, чтобы Машенька осознавала себя такой, какая она есть, принимала и любила себя такой, какая она есть. Для меня ее синдром — не свидетельство неполноценности или ненормальности, а особенность ее личности. Альтернативное развитие. И если миру и обществу кажется, что это не так, то это его (общества) проблемы и его собственная неполноценность.
Недавно старшая, Варвара, сказала мне: «Мама, я не представляю, как мы жили без ТАКОЙ нашей Маши». Я тоже не представляю. Какой ад, о чем вы говорите?! Это удивительный, радостный, ласковый, любящий и благодарный ребенок. Живой и любознательный. Такой, как все другие дети. Что в ней может сделать мою жизнь адом?
То, что Машин диагноз виден другим, мне нравится. Да-да. Как нравится все, что есть в других моих дочерях. Пусть все видят, что одна из них особенная. И в этой своей особенности — абсолютно полноценная. Хотя все мои дети особенные. Смотрите и любуйтесь. И старшими, и Машкой. И нам с мужем сейчас кажется странным, что нас до сих пор жалеют. Как жалели, например, за то, что мы многодетные и нам «ой, как трудно». Нам хорошо, поверьте. До Маши у нас был опыт только счастливого родительства. С ее рождением он обогатился и преумножился. И когда я до сих пор слышу: «Ой, какая красивая, хорошая девочка! Может, ошиблись, и нет никакого синдрома?», мне даже обидно. Не ошиблись! Она такая красивая и хорошая вместе со своим синдромом.
Готовые оскорбиться
И еще я ни разу пока не сталкивалась с тем, чтобы к таким детям как-то плохо относились, честно. Ну, кроме того, что хотят как лучше, а говорят глупости. Но я не видела, чтобы их специально обижали, унижали и говорили: «фу-у». Я не утверждаю, что этого нет, не просто же так об этом говорят, но нас Господь пока сводит только с хорошими людьми.
Сейчас, оглядываясь немного назад, я вижу, что везде, где мы появлялись с Машей — в храмах, школах, где учатся старшие, садах, куда ходят младшие, поликлиниках, медико-социальной экспертизе, где нам дали инвалидность и жестокостью которой нас пугали, МФЦ и прочих организациях — нас встречали и встречают с радостью, простым человеческим желанием поддержать и помочь. И это совершенно объективно. Я не говорю уже просто о знакомых…
Поначалу, конечно, когда боль и шок были еще остры, и, начитавшись и наслушавшись, я готова была разорвать всех за «даунов». Я слышала в этом лишь обидное. Когда мы в первый раз пришли с дочкой в поликлинику, я отрепетировала речь, которую скажу «вражеским белым халатам», которые издеваются над «нашими детьми». И, видимо, у меня на лице была написана такая решимость, что врачи как-то съеживались. И наш диагноз вообще не произносили. А когда я говорила, что у меня особый ребенок, то растерянно смотрели на меня и явно не знали, что сказать. Я с вызовом ловила каждый взгляд и ждала, когда же он наконец-то станет «косым». Я шла, заранее оскорбленная и готовая воевать.
— Тебе никто не хочет сделать больно, — сказал мне в конце концов муж. — Наоборот, тебя хотят поддержать, просто не знают, как. Или знают. Но ты не можешь это услышать.
Это правда. Повторю, не было ни одного плохого слова или косого взгляда. Я вспомнила, что еще недавно была «по ту сторону баррикад». Я была счастливой матерью здоровых детей, и «мир инвалидов» был чем-то далеким, хотя и вызывающим у меня глубокое сочувствие. Я совершенно не знала, как себя вести с такими людьми. Смотреть на больного ребенка и делать вид, что все понимаю? Или делать вид, что все нормально? Заговорить или пройти мимо? Как сейчас помню, я подошла в нашем парке к одной маме мальчика с синдромом Дауна и, стараясь сделать ей приятно, спросила: «Он у вас ДАУНЕНОЧЕК?». Я не хотела никого обидеть. Я хотела как лучше. Она посмотрела на меня, как на идиотку. Имела право.
К чему я все это пишу… Недавно мы были с мужем в том же МФЦ. Ждали нашей очереди. Пришла женщина, по разговору мы поняли, что она мама ребенка-инвалида. У нее были просрочены какие-то документы, но ей, тем не менее, согласились оформить ее бумажки при условии, что она донесет положенные справки. Были очень доброжелательны. Но она пришла, будучи уже на взводе, и не хотела ничего слушать. Только ругалась и сетовала на очереди, издевательство и равнодушие. Но со стороны это выглядело совсем не так. Просто в ней кричала ее боль. И все вокруг ей казались врагами.
Да, иногда люди говорят что-то такое, что кажется нам оскорбительным. Но, может, нас на самом деле никто не хочет обидеть? Не может ли быть так, что, идя в поликлинику, как на Голгофу, или ловя косые взгляды, мы заранее готовы оскорбиться? И видим то, чего нет? Нам кажется, что мир не принимает нас. Но порой мы сами принимаем его в штыки. Мы не живем, а ждем удара. Потому что не можем простить миру того, что беда случилась с нами. Хотя, повторю, для меня сейчас наша Маша — не беда, а чудо ненаглядное.
Это же касается и терминов — «даунов», «даунят», попыток заменить принятую формулировку диагноза на «синдром 21 хромосомы». Да, слово «даун» у нас в стране много лет носило негативный оттенок. Мало кто знал, что это имя великого ученого, — все были уверены, что это чуть ли не нецензурная брань. Но ведь мы, родители нынешних детей с синдромом Дауна, тоже к этому приложили руку. Мы так же к этому относились. Мы им тоже «ругались». Мы до сих пор так его и воспринимаем. Мы на него обижаемся, когда нас никто не хочет обидеть. Мы САМИ стесняемся и не принимаем его.
Да, понятно, что здесь палка о двух концах. Неизвестно, как наша Маша будет относиться к словам «даун» или «синдром Дауна», когда вырастет. Но, опять же, какой оттенок будет носить это слово через двадцать лет? Если когда-то оно было ругательством, почему бы ему не стать похвалой? Почему бы не начать воспринимать его так — как слово, обозначающее прекрасных, полноценных людей? Почему бы не перестать оскорбляться и строить баррикады между собой и миром? И мир повернется к нам лицом, вот увидите. И люди протянут нам руки.
Фото – из личного архива автора
